ICU可否有陪護？上海兒童醫學中心探索開設“親子病房”：上百患兒已“闖關”

常人眼中，重癥監護室（ICU）里充斥著湍急的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件限制，ICU里很難實現家人陪護，兒科領域更是如此。但與此同時，家長的需求是迫切的，“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠的地方”；醫護人員的疲憊肉眼可見，“累到感覺無所適從”，一位護士曾這樣寫道。

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在上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，嘗試扭轉傳統重癥醫學模式，探索開設ICU“親子病房”，最新數據顯示，開設一年來，已幫助近200名患兒順利“闖關”，渡過生命難關。

5歲腦干膠質腫瘤患兒，生日當天有母親陪伴

上海兒童醫學中心是全國范圍內最早成立醫務社會工作部的兒童專科醫院，也是國家兒童醫學中心社會工作聯盟的主任單位，雖然有著相對豐富的社會公益和學科資源，但要在PICU里開設“親子病房”，并不是一件簡單的事，因為，這里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

可行性論證、觀念轉變、環境設計、流程再造、質量管控、院感支持、醫患合作、醫療安全……這些都是對于醫院整體智慧與綜合布局的考驗。即使是在疫情防控的背景下，這項工程仍被堅定地推上了日程。

齊心努力下，去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個5歲的孩子患有腦干膠質腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。并且，此后的療程中，媽媽時不時地伴其左右，一起擔當起了照顧他的角色。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉歸充滿了信心，對醫護人員無比信任。

隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負責這項工作的多學科聯合專業團隊也不斷總結著經驗，在摸索中前行。

10個單間病房滿負荷運轉，怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

如今，一年過去了，這10個單間病房幾乎每天都是滿負荷運轉。

此前，在上海兒童醫學中心，每天下午3點是兒童重癥醫學科（PICU）解答病情的時刻，病區門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭。看不見孩子的擔心與焦慮、空間里充斥著的各類醫學術語解釋、一家緊接著一家被醫生呼喚的節奏，這樣的繁忙場景日復一日……那扇門的里面，PICU的全體醫護無時無刻不在打起十二萬分的精神與死神搏斗，而在面對家長焦慮的神情、迫切的詢問時，礙于雙方知識結構的不對等，醫患溝通也顯得十分疲累，有時還會遭遇不解、質疑。

而如今，這樣焦灼的一幕幕少了。護士長陸華說，“事情比我們想象得要好，我們原先擔憂的麻煩在現實中并沒有發生。家長在我們的專業指導下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期最需要的是家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復變得更順利。”

在這個特殊的病房里，醫護所要操作、傳授的不僅僅是醫療與照護，隨著醫務工作者人文素養不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂治療”等項目在陸續融入與開展……醫生、護士、社工、家長形成了一個默契團隊，懷揣著一個目標——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

截至目前，已有近200名孩子從“親子病房”闖過險關，繼續后面的醫學治療，最終康復回歸家庭、學校，這個病區也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴，醫患雙方都在成長

在PICU里，那些現代醫學無法救治而面臨生命盡頭的娃娃被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫護痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。所以，對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。

在這里，大家不會使用“臨終關懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，取而代之稱為“舒緩醫療”。最后的日子里，孩子在家長、醫護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或不適感。此時，在輔導家長一起為孩子做好更精細身心護理的同時，由醫護和社工組成的醫學團隊更多的是給予家庭心理支持。

一年來，已有10個“那些孩子”在親子病房安然度過最后的日子。“對家長而言，親身參與孩子最后時期的照顧，逐漸接受‘醫學亦不可及’的客觀事實，同時也因為孩子得到了最好的照護，每一個人都已盡到最大努力，因此不留遺憾。”一名醫務人員這樣說。

有一位家長曾這樣說：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖。我非常感謝上海兒童醫學中心提供這樣一個特殊的病房。當醫學無能為力的時候，能讓孩子有個安身之所，感受親人給予的愛和溫暖。”

很多年前，“舒緩療護”這個國際先進理念在上海兒童醫學中心試行實踐時首選了血液腫瘤科，這個學科是國家臨床重點學科，也是中國南方地區最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。醫院為此專門打造了一間“安寧病房”，以“蔚藍星球”作為設計主題，使“那些孩子”能在家庭和醫護陪伴下有尊嚴地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個特殊的學科打交道已有20多年，在她眼里，重癥醫學對“救死扶傷”這四個字有著最深刻的體會和最沉重的壓力。“從生物醫學模式逐漸轉向‘生理-心理-社會’模式，是當今醫學發展的方向。重癥醫學的溫度是科學與人文、知識與情感的融合，在臨床實踐中，更需要的是知行合一，需要每一位從事重癥醫學的醫務工作者堅毅、樂觀地繼續負重前行。”任宏說。

作者：唐聞佳 姜蓉

編輯：唐聞佳

責任編輯：樊麗萍

圖：受訪方供圖

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